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Sin Gluten Salud

Síndrome de Tourette: foro ASTOURETTE ¿qué ocurrió…?

La historia de este foro es apasionante y dio lugar a una PRIMICIA MUNDIAL. Gracias a este foro se ha podido abrir una NUEVA VÍA DE TRATAMIENTO para la mejoría e incluso curación de, al menos una parte de, personas con Síndrome de Tourette y TOC. Además, se trata de un tratamiento natural. ¿Estás buscándolo y no lo encuentras…?

En este artículo, te explicamos los detalles de esta maravillosa historia y te facilitamos el acceso al contenido original, para que lo puedas leer de primera mano. Te hablamos del primer caso de curación y sus claves. Te explicamos en qué consistió un estudio piloto pionero, sus prometedores resultados y las conclusiones sobre la posible causa del Síndrome de Tourette, al menos en parte de los pacientes. No solo los tics del Tourette y sus trastornos asociados, también personas con TOC puro. Te vamos a aclarar cuál es la situación actual del foro y por qué no lo has encontrado. Por último, te proporcionamos referencias y enlaces de interés.

El síndrome de Tourette en niños, cuando es intenso, suele provocar sufrimiento y problemas de adaptación. Si tienes algún hijo afectado, seguro que una de tus mayores preocupaciones es la repercusión del síndrome de Tourette en la escuela. Y que le puedan además etiquetar si rinde mal con un “síndrome de vagancia”.

¿Qué es ASTOURETTE?

www.astourette.com era la web de la Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette (APTT).

Asociación Española de Pacientes con tics y Síndrome de Tourette (APTT)

La APTT era una asociación sin ánimo de lucro fundada para dar apoyo a las personas con Síndrome de Tourette y trastornos asociados.

Estuvo funcionando desde 1985. Pero en 2014, debido a la falta de medios tanto humanos como materiales, la Asociación y su Junta Directiva se vieron obligados a disolverse.

Durante esos años, se generaron numerosos contenidos (noticias, una revista mensual, etc…) pero sobre todo una actividad en el foro de gran valor. Por esta razón, el webmaster decidió mantener dicho foro, desvinculando a la APTT y las personas que la formaban para evitar equívocos.

Síndrome de Tourette síntomas

Antes de continuar, un breve resumen de los síntomas.

El Síndrome de Gilles de la Tourette se caracteriza por la presencia de varios tics motores y al menos un tic vocal o fónico (palabras o sonidos). Ambos tipos de tic son generalmente intermitentes y no necesariamente aparecen de forma simultánea.

Tanto el número de tics como las partes del cuerpo a las que afectan varían por temporadas. Se producen períodos de intensificación y remisión, que persisten durante más de un año desde la aparición del primer tic.

Suelen desarrollarse otros trastornos asociados. Los más frecuentes son el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

¡Una característica fundamental, de la que se habla muy poco!

Hay una característica que puede confundir y provocar mucho sufrimiento, especialmente en los niños, porque puede hacer que sientan que es “culpa suya”. Aunque en realidad los tics son involuntarios, se suele producir un sentimiento premonitorio. Es decir, una sensación de “quiero hacer tal sonido o movimiento”.

Los neurólogos lo explican comparándolo con un estornudo: notas que quieres hacerlo pero no puedes evitarlo.

La historia de la curación de una niña con Síndrome de Tourette: “Mi hija se ha curado”

En octubre de 2014, una usuaria llamada Esperanza publicó en el foro ASTOURETTE el caso de la curación de su niña. El hilo llevaba el título Mi hija se ha curado.

La niña había sido diagnosticada a los tres años de Síndrome de Tourette y años más tarde desarrolló también Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) muy intenso.

En su mensaje, Esperanza comenzaba diciendo:

Os escribo para enviaros un mensaje de esperanza, porque mi hija está curada y no es un caso aislado ni fortuito. Ahora tiene trece años y lleva casi tres años asintomática y sin ningún tipo de medicación. He esperado todo este tiempo para escribir y asegurarme de que la mejoría se mantenía, y así poder daros todos los datos.

A continuación, detallaba los largos años de peregrinaje por consultas de numerosos especialistas y el empeoramiento progresivo de su hija.

Gracias al gastroenterólogo Dr. Luis Rodrigo Sáez, que la diagnosticó de enfermedad celiaca, supo que todo lo que le ocurría a su hija podía tener también relación con el gluten.

Mi hija empezó la dieta sin gluten y al cabo de pocas semanas, los tics y el TOC empezaron a desaparecer, hasta hoy, que lleva tres años estable.

Síndrome de Tourette tratamiento natural con dieta sin gluten: Primer caso de curación documentado en el mundo

El Dr. Luis Rodrigo, junto al Dr. Huerta (psiquiatra) y el Dr. Salas-Puig (neurólogo), publicó el caso en una revista especializada, el Journal of Sleep Disorders & Therapy.

Este es el primer caso de curación del Síndrome de Tourette y el TOC registrado en el mundo, únicamente con dieta sin gluten y sin ningún tipo de tratamiento farmacológico.

Foro Tourette ASTOURETTE: dieta sin gluten y Síndrome de Tourette. La historia continúa…

A raíz del gran interés suscitado y la enorme cantidad de respuestas, el webmaster del foro decidió crear un subforo específico llamado Foro sobre la dieta sin gluten y el ST:

Este foro nace a raíz del siguiente post en el que empieza a relacionarse los beneficios de una dieta libre de gluten con la mejoría en los síntomas del Síndrome de Tourette
www.astourette.com/9-foro-general-sobre-…mi-hija-se-ha-curado

Estudio pionero a nivel mundial

En dicho foro sobre dieta sin gluten y Síndrome de Tourette se hizo un llamamiento para participar en un estudio piloto dirigido por el Dr. Rodrigo. Su objetivo era analizar la efectividad de la dieta sin gluten en personas con Síndrome de Tourette.

El ensayo tuvo una duración de un año. En él participaron tanto niños como adultos. Es el primero de este tipo realizado en el mundo.

El estudio fue publicado en mayo de 2018 en la revista científica especializada Nutrients e indexado en la base de datos de MEDLINE de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, con el identificador de PubMed PMID 29735930.

Conclusiones del estudio

Los resultados demuestran que la dieta sin gluten produjo una marcada reducción tanto de los tics como del TOC. También hubo una notable mejoría de numerosos síntomas que aparecen frecuentemente asociados a la celiaquía o la sensibilidad al gluten no celíaca.

El Dr. Rodrigo y su equipo concluyen que la mejoría de los pacientes no se puede justificar únicamente con el paso del tiempo ni por una hipotética remisión espontánea.

Esto es debido a que los niños se encontraban en la etapa de peor evolución del Síndrome de Tourette. Y los adultos pertenecían al subgrupo de personas cuyo trastorno no mejora con la edad o incluso empeora.

Además, 22 de los 29 pacientes indicaron que habían sufrido contaminaciones con gluten ocasionales accidentales, claramente identificadas como errores en su dieta (equivocaciones en la intepretación del etiquetado, comidas en restaurantes o en hogares de familiares, etc.). Los tics reaparecieron o empeoraron en todos los casos. Y en todos los participanetes que previamente tenían TOC, este también reapareció o se intensificó. La agudización de los síntomas se resolvió después de días, o incluso semanas, de restablecer la dieta sin gluten estricta.

Los resultados son muy prometedores porque además, el período de seguimiento fue de solo un año. Es un período corto, teniendo en cuenta que las lesiones inflamatorias en el intestino tardan una media de tres años en desaparecer. Asimismo, los focos inflamatorios diseminados por distintos puntos del organismo requieren un tiempo largo para su eliminación. De hecho, en el caso previamente documentado, tras tres años de seguimiento de la dieta la paciente se mantenía completamente recuperada y sin ninguna medicación.

También pacientes con Trastorno Obsesivo Compulsivo puro, sin tics

En el estudio también participaron pacientes con TOC puro, sin tics, tanto niños como adultos.

En la mayoría de ellos, la dieta sin gluten produjo mejoría e incluso remisión completa del TOC. Nuevamente, las contaminaciones puntuales o el no seguimiento estricto de la dieta estuvieron relacionados con empeoramientos del TOC o falta de mejoría.

No obstante, estos resultados no fueron publicados puesto que el ensayo estaba enfocado a personas con Síndrome de Tourette. Por tanto, estos pacientes no cumplían criterios para su inclusión.

Un ejemplo de una de esas pacientes adultas aparece en un artículo de la revista XL Semanal titulado Cuando el gluten ataca al cerebro:

María P., sevillana afectada por un agresivo trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), salió intrigada del neurólogo hace unos meses. Llevaba 15 años visitando especialistas, psiquiatras y psicólogos, y a ninguno se le había ocurrido comprobar si era celiaca. Ninguno pensó que algo aparentemente tan simple como eliminar el gluten de la alimentación pudiera cambiarle la vida.

Aquel día le contó a su neurólogo que, por recomendación de una amiga con un problema similar, había visitado a un gastroenterólogo. Tras hacerle las pruebas, le dijo que era celiaca y que esto podría tener relación con su trastorno. Así que, de la noche a la mañana, erradicó de su dieta todos los alimentos con gluten -el 80 por ciento de los procesados en la Unión Europea-, y el TOC se le suavizó de forma considerable. «Nunca me había sentido tan bien», concluyó María. «El neurólogo no le dio mucha importancia, pero me dijo que la dieta podría ayudarme -recuerda-. Es decir, él sabía que el gluten podría influir en mi enfermedad, pero nunca me lo hubiera planteado».

[…]

Para todo necesitaba rituales. ¡Un horror!». Ahora bien, desde junio pasado, libre su dieta de gluten, María dejó de retroceder. «¡Ahora avanzo! Me han dado más responsabilidades en el trabajo y me he apuntado a varios cursos; tengo ganas de aprender. Sé que puedo hacerlo. ¡Incluso me he ido de viaje!», cuenta animada.

XL Semanal

Gluten y TOC: primer caso de curación del trastorno obsesivo compulsivo con dieta sin gluten, documentado en 2016

Reforzando lo anterior, tenemos el primer caso documentado en el mundo de mejoría del TOC puro con dieta sin gluten. Es decir, asociado a la sensibilidad al gluten no celíaca. Fue publicado en 2016.

Se trataba de un niño de 7 años que tuvo una marcada reducción de los síntomas del TOC y la ansiedad del TOC con la dieta sin gluten y otras intervenciones de medicina integradora. Su comportamiento social y el trabajo escolar mejoraron notablemente.

La respuesta a la dieta fue rápida y sin efectos secundarios.

Los investigadores especificaron como objetivos de su informe

(1) identificar la sensibilidad al gluten como un posible factor contribuyente al TOC en algunos pacientes; y (2) señalar el posible beneficio de un enfoque de medicina integradora para el manejo del TOC en un paciente con un beneficio subóptimo de un régimen de tratamiento estándar.”

Couture DC, Chung MK, Shinnick P, Curzon J, McClure MJ, LaRiccia PJ (enero de 2016). «Integrative Medicine Approach to Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder and Anxiety: A Case Report». Glob Adv Health Med 5 (1): 117-21.

Síndrome de Tourette: causas. ¿Por qué el gluten puede provocar tics o TOC?

Sindrome de Tourette tics TOC y dieta sin gluten

El Dr. Rodrigo y su equipo concluyen que la posible relación de los síntomas del Síndrome de Tourette con la sensibilidad al gluten se podría deber a un aumento de la permeabilidad intestinal, como sucede en la enfermedad celiaca.

Esto permite el paso al torrente sanguíneo de péptidos de gluten y otros péptidos relacionados, que cruzan la barrera hematoencefálica y llegan a diferentes áreas del cerebro, provocando la aparición de procesos inflamatorios localizados en diversas estructuras dentro del cerebro.

Por esta razón, la retirada del gluten de la dieta produciría una reducción de dichos depósitos. Y como consecuencia, una mejoría clínica significativa tanto de los tics motores y fónicos como del TOC.

Los síntomas neurológicos pueden desarrollarse aunque no haya inflamación intestinal. De hecho, la sensibilidad al gluten puede ser principalmente y, a veces exclusivamente, una enfermedad neurológica.

¿Por qué no puedes encontrar el foro de Tourette?

Lamentablemente, una vez más la falta de recursos humanos para mantener el foro fue la causa de su desaparición.


Seguro que esto te interesa:

Referencias y enlaces al contenido original del foro de Tourette

  1. «Mi hija se ha curado». Octubre de 2014. Testimonio de la usuaria Esperanza sobre la curación de su hija.
  2. «ASTOURETTE: Qué somos ahora». 27 de febrero de 2014.
  3. ASTOURETTE: Foro sobre la dieta sin gluten y el ST. «Estudio de la eficacia de la Dieta Sin Gluten en personas con Síndrome de Tourette».
  4. Jankovic J (2001). «Differential diagnosis and etiology of tics». Adv Neurol. 85:15–29. PMID11530424
  5. Rodrigo L, Huerta M, Salas-Puig J (2015). «Tourette Syndrome and Non-Coeliac Gluten Sensitivity. Clinical Remission with a Gluten-Free Diet: A Description Case». J Sleep Disord Ther 4: 1. doi:10.4172/2167-0277.1000183
  6. Rodrigo L, Álvarez N, Fernández-Bustillo E, Salas-Puig J, Huerta M, Hernández-Lahoz C (7 de mayo de 2018). «Efficacy of a Gluten-Free Diet in the Gilles de la Tourette Syndrome: A Pilot Study». Nutrients 10 (5): E573.
  7. «Cuando el gluten ataca al cerebro». XL Semanal – Grupo Vocento
  8. Couture DC, Chung MK, Shinnick P, Curzon J, McClure MJ, LaRiccia PJ (enero de 2016). «Integrative Medicine Approach to Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder and Anxiety: A Case Report». Glob Adv Health Med 5 (1): 117-21. PMC4756770. PMID26937323. doi:10.7453/gahmj.2015.091.
  9. https://www.astourette.com.es/