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Sin Gluten Salud

Crisis celiaca: síntomas y tratamiento. Una presentación potencialmente mortal de la celiaquía.

Crisis celiaca síntomas y tratamiento

La crisis celíaca es una presentación extremadamente grave de la celiaquía, que puede provocar la muerte si no se trata con prontitud y adecuadamente. Puede afectar tanto a niños como a adultos. No obstante, no está incluida en las directrices y protocolos actuales. Los médicos generalmente atribuyen los síntomas a una diarrea o gastroenteritis infecciosa. Los expertos advierten que es necesario que los profesionales de la salud estén concienciados e informados para poder reconocerla y darle el tratamiento correcto. En este artículo te explicamos qué es, cuáles son los síntomas de la crisis celiaca, su tratamiento, su incidencia y a quién puede afectar. Tres casos de muerte por crisis celiaca en adultos han sido documentados hasta la fecha, todos entre 2018 y 2019. Te contamos en detalle el último de ellos, una 🏼 Joven fallecida en 2019. Y hemos añadido un interesante testimonio.

La #CrisisCelíaca, aunque es poco frecuente, puede ser #Mortal si no se trata a tiempo. Los médicos generalmente la confunden con una #Gastroenteritis infecciosa (por #Virus o #Bacterias). Clic para tuitear

Crisis celiaca: síntomas

Los síntomas gastrointestinales de la crisis celiaca tienen un inicio agudo y fulminante. Por ello, unido al hecho de que no está incluida en los protocolos médicos actuales, habitualmente se achacan a una gastroenteritis infecciosa y no se considera la celiaquía (Balaban y col., 2019).

Los principales signos y síntomas de la crisis celiaca incluyen diarrea intensa, deshidratación, inestabilidad hemodinámica, así como trastornos electrolíticos y metabólicos (Balaban y col., 2019), (Al-Toma y col., 2019).

En algunos casos, se puede producir también pérdida de peso, gran distensión abdominal, manifestaciones neurológicas (como parálisis neuromuscular), hemorragias digestivas, cutáneas o en las mucosas, trastornos cardiovasculares o renales, edemas (acumulación de líquidos en tejidos u órganos), poliuria (aumento del volumen de la orina) e incluso una muerte repentina. Es una de las causas de muerte por celiaquía (Balaban y col., 2019), (Al-Toma y col., 2019), (Waheed y col., 2016), (Polanco y Ribes AEPED).

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La crisis celiaca se confunde en ocasiones con una afección quirúrgica abdominal. Esto es debido a que con frecuencia se produce una seudoobstrucción intestinal (íleo paralítico). En estas circunstancias, una laparatomía exploradora puede ser fatal (Alvarez y col., 1985).

Crisis celiaca: tratamiento

Generalmente es preciso hospitalizar al paciente, con apoyo de cuidados intensivos. Existe riesgo de muerte (Balaban y col., 2019), (Al-Toma y col., 2019).

El tratamiento de la crisis celiaca consiste en soporte nutricional intensivo y dieta sin gluten estricta. Aproximadamente en la mitad de los casos, es preciso además administrar corticosteroides o nutrición parenteral total (alimentación únicamente por vía intravenosa) (Balaban y col., 2019), (Al-Toma y col., 2019), (Jameshorani y col., 2019), (Mones y col., 2007).

¿A quién puede afectar?

La crisis celiaca suele afectar principalmente a niños, aunque también a adultos, en los siguientes casos (Balaban y col., 2019):

  • Personas con enfermedad celiaca no diagnosticada. Puede ser un brote agudo de la celiaquía no reconocida ni tratada previamente o la presentación inicial.
  • Celiacos que no hacen el tratamiento estricto. Es decir, celiacos que cometen transgresiones de la dieta sin gluten.

Sumado a esto, hay factores que aumentan el riesgo o precipitan el desarrollo de una crisis celiaca. Estos incluyen infecciones, cirugías, traumatismos o embarazo en los meses previos a la crisis; bajo estado socioeconómico; y destete temprano con alimentación que contiene gluten (Balaban y col., 2019), (Al-Toma y col., 2019), (Waheed y col., 2016).

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Aunque las pruebas sean negativas, podrías ser sensible al gluten no celiaco

¿La crisis celiaca es frecuente? ¿Cuándo se descubrió? Un poco de historia

Se conoce desde 1953, pero no está muy bien documentada en la literatura médica. Solo se han publicado algunos informes y series de casos (Balaban y col., 2019), (Alvarez y col., 1985).

Balaban y colaboradores, en su revisión sistemática de 2019, alertan de que es necesario que los profesionales de la salud estén concienciados e informados para poder reconocerla y darle el tratamiento correcto (Balaban y col., 2019).

Crisis celiaca: pediatría

En los primeros casos documentados en niños, la mortalidad era del 9%. Gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celiaca, la mortalidad por crisis celiaca en pediatría se ha reducido drásticamente (Balaban y col., 2019), (Alvarez y col., 1985).

Crisis celiaca: adultos

La crisis celiaca en adultos es considerada actualmente una presentación o complicación rara de la celiaquía. No obstante, como señalan Waheed y colaboradores, “es un problema común pero poco reconocido en los países en desarrollo“. Es decir, no se está reconociendo ni diagnosticando, pues suele ser confundida con diarreas por gastroenteritis infecciosas (Jameshorani y col., 2019), (Waheed y col., 2016).

De los 44 casos documentados en adultos, todos se resolvieron favorablemente con las medidas terapéuticas adoptadas, salvo 3, en los que los pacientes fallecieron a pesar del tratamiento. Esto supone una tasa de mortalidad del 6,8% (Balaban y col., 2019), (Jameshorani y col., 2019), (Karahan y Gözükan, 2019).

Muertes por crisis celiaca documentadas en adultos

  • Una joven de 28 años, en 2018. La joven había sido diagnosticada de enfermedad celiaca con 7 años, pero no siguió la dieta sin gluten (Hammami y col., 2019).
  • Una mujer de 54 años, en 2019. Le diagnosticaron celiaquía a los 40 años, pero se le aconsejó que no retirara el gluten de la dieta (Karahan y Gözükan, 2019).
  • Una joven de 33 años, en 2019. Desarrollamos este caso en una sección a continuación (Jameshorani y col., 2019) .

Una aclaración importante: son solamente los casos documentados. Es decir:

  • En primer lugar, que fueron identificados como muertes de celiacos por crisis celiaca. Pero como decíamos, la crisis celiaca suele pasar sin reconocer ni diagnosticar.
  • En segundo lugar, que los médicos se tomaron la molestia de escribir un artículo sobre ello.
  • Por lo tanto, los casos pueden ser mucho más numerosos, tanto reconocidos como no reconocidos.

Joven fallecida en 2019

En octubre de 2019 Jameshorani y col., 2019 publicaron el último caso documentado de muerte por crisis celiaca. El trabajo se titula Celiac Crisis in a Young Woman: Raising Awareness of a Life-Threatening Condition (Crisis celíaca en una mujer joven: concienciando de una afección potencialmente mortal).

Se trataba de una mujer de 33 años. Había sido ingresada en el hospital debido a diarrea intensa y debilidad (Jameshorani y col., 2019).

Once meses antes, la joven empezó a notar debilidad y estreñimiento. Al poco tiempo, comenzó a perder peso y a sufrir diarreas acuosas y edema generalizado.

Tras nueve meses fue diagnosticada de enfermedad celiaca e inició la dieta sin gluten. Su estado general mejoró durante un corto período de tiempo.

No obstante, a los dos meses del comienzo de la dieta, los síntomas reaparecieron (la diarrea, la debilidad, la pérdida de peso y el edema de los órganos). Por este motivo, fue ingresada en el hospital y tratada de urgencia con líquidos intravenosos, nutrición parenteral total, cloruro de potasio, albúmina, calcio y suplementos de fosfato.

Le diagnosticaron una crisis celíaca y, además de la dieta libre de gluten, le prescribieron corticosteroides intravenosos y antibióticos de amplio espectro.

Durante las primeras semanas de tratamiento la diarrea y el edema disminuyeron gradualmente.

Pero en la cuarta semana de tratamiento, sufrió un agravamiento. Fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Desafortunadamente, a pesar de todo el tratamiento médico, murió al tercer día de la admisión en la UCI.

Los médicos no tienen claro por qué se produjo un desenlace fatal, si bien explican que podría deberse a que durante meses, antes del diagnóstico de celiaquía, fue simplemente tratada con remedios herbales, y además desarrolló una infección.

Testimonio

Puesto que este es un tema tan poco documentado, creemos que este testimonio tiene mucho interés. Reiteramos las gracias a su autora por concedernos autorización para publicar su historia aquí:

Pues puede ser que sea el caso publicado, pero yo tuve lo mismo, de hecho me pensionaron y hasta años después se dieron cuenta que era Celíaca, inclusive tuve una hepatitis y por muchos años estuve con un diagnóstico de Enfermedad de Wilson neurológica, estuve en silla de ruedas pq ya no podía caminar, tomaba cualquier cantidad de medicamentos para controlar las distonias, inclusive tenía epistotonos y balismos en hemicuerpo derecho. Hoy doy gracias a Dios por poner aquel médico que fue un ángel que pensó que podía ser Celiaquia, de igual forma estaré profundamente agradecida con todos los médicos que me estuvieron controlando con mi diagnóstico previo pq siempre estuvieron ahí durante mis crisis insesantes, tratando de mejorar mi calidad de vida, y procurando darle una luz de esperanza a mi agustiada madre y hermana, fueron años de completa oscuridad, donde hubo momentos en que creí que desfallecia, pero Dios me dio la fortaleza para soportar, innumerables internamientos, incontables punzadas y procedimientos, mucho dolor, pq si son sumamente dolorosas, inclusive esos movimientos por 4 horas, que dicha que salió esta publicación para poder compartir mi historia, y que se sepa que esto no solamente pasa en el extranjero, aquí paso… “ME Pasó”, esos años fueron como estar en “la sombra de valle de muerte” donde mi vida se iba dentro del hospital, viendo como perdía día con día el control de mi cuerpo, viví tanto dolor y sufrimiento, y hoy día lo vivo cuando en ocasiones me dicen ” celíaca: enfermedad de moda o coma un poquito no le hace daño”, como falta información acerca de la Enfermedad Celíaca pero mientras tanto sigo en pie de lucha, tratando de concientizar a las personas, que verdaderamente puede ser mortal y puede destruir una vida, sueños, planes, propósitos. Hoy estoy totalmente recuperada sin déficit neurológico, agradecida con mi neurólogo de cabecera que fue una luz de esperanza siempre en medio de la oscuridad y estuvo siempre dispuesto ayudarme en medio de cada crisis, gracias a todos aquellos que estuvieron a mi lado durante este tiempo, que sin duda alguna, llegan a ver esta publicación, recordarán aquel tiempo. Por último a todos aquellos celíacos que se sienten cansados con todo lo que conlleva a tener este padecimiento, ánimo, si se puede.

Publicado en Celiacas y celiacos de Costa Rica (Original) – 15 de enero de 2020

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REFERENCIAS

  1. Balaban DV, Dima A, Jurcut C, Popp A, Jinga M (2019). «Celiac crisis, a rare occurrence in adult celiac disease: A systematic review». World J Clin Cases 7 (3):311-319. PMID: 30746372. PMC 6369385. doi: 10.12998/wjcc.v7.i3.311.
  2. Al-Toma A, Volta U, Auricchio R, Castillejo G, Sanders DS, Cellier C, Mulder CJ, Lundin KEA (junio de 2019). European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD) guideline for coeliac disease and other gluten-related disorders. United European Gastroenterol J 7(5):583-613. PMID 31210940. PMC 6545713. doi: 10.1177/2050640619844125.
  3. Waheed N, Cheema HA, Suleman H, Fayyaz Z, Mushtaq I, Muhammad, Hashmi A (2016). «Celiac Crisis: A Rare Or Rarely Recognized Disease». J Ayub Med Coll Abbottabad 28(4):672-675. PMID: 28586591.
  4. Jameshorani M, Pourshams A, Sadeghi A, Saffar H, Malekzadeh R (octubre de 2019). «Celiac Crisis in a Young Woman: Raising Awareness of a Life-Threatening Condition». Middle East J Dig Dis 11(4):230-233. PMC: 6895852 PMID: 31824627. doi: 10.15171/mejdd.2019.154.
  5. Hammami S, Aref HL, Khalfa M, Kochtalli I, Hammami M (2018). «Refeeding syndrome in adults with celiac crisis: a case report». J Med Case Rep 12:22. PMID 29382373. PMC 5791168.
  6. Karahan I, Gözükan G, Çifci A, Utku ÖG (2019). «Celiac Crisis: A Rare and Serious Condition Resulting in Death». Turkiye Klinikleri J Case Rep 27(3):146-8 doi: 10.5336/caserep.2018-64110.
  7. Polanco I, Ribes C. «Enfermedad celíaca». Asociación Española de Pediatría (AEPED).
  8. Fasano A, Catassi C (20 de diciembre de 2012). «Clinical practice. Celiac disease». N Engl J Med 367 (25): 2419-26. PMID 23252527. doi:10.1056/NEJMcp1113994. «celiac crisis, a rare life-threatening syndrome, mostly observed in children, that is characterized by severe diarrhea, hypoproteinemia, and metabolic and electrolyte imbalances. “crisis celíaca, un síndrome raro que pone en peligro la vida, principalmente observado en niños, que se caracteriza por diarrea severa, hipoproteinemia y desequilibrios metabólicos y electrolíticos.”».
  9. de Almeida Menezes M, Cabral V, Silva Lorena SL (enero de 2017). «Celiac crisis in adults: a case report and review of the literature focusing in the prevention of refeeding syndrome». Rev Esp Enferm Dig 109 (1): 67-68. PMID 26912167.
  10. Mones RL, Atienza KV, Youssef NN, Verga B, Mercer GO, Rosh JR (octubre de 2007). «Celiac crisis in the modern era». J Pediatr Gastroenterol Nutr 45(4):480-3. PMID 18030217. doi: 10.1097/MPG.0b013e318032c8e7.
  11. Alvarez J, Gutiérrez C, Guiraldes E (1985). «Celiac crisis: a severe pediatric emergency». Rev Chil Pediatr 56(6): 421-426. PMID 3836444.